Krankheitsvorstellungen sind Normvorstellungen

Was ist Krankheit, was ist Behinderung? Es ist vor allem das, was die Gesellschaft daraus machen will. Das ist die zentrale These von Prof. Dr. Dominik Groß, Medizinethiker von der RWTH Aachen. Mit einem reflektierten und erfrischend selbstkritischen Vortrag beginnt er die bpb-Redaktionskonferenz zum Thema Inklusion. Am Ende nehmenden die Teilnehmenden nicht nur Tipps für die Berichterstattung in ihrer Zeitung mit, sondern auch Fragen an sich selbst.

Der deutsche Sprachwortschatz mag vergleichweise reich sein an poetischen Nischenbegriffen und präzise zusammengesetzten Wortmonstren. Aber in einem Feld ist es erbärmlich arm: Wenn es um „Krankheit“ geht. Krank ist krank. Dabei bietet der Begriff so viele Bedeutungsebenen und knallendes Konfliktpotenzial. Darum geht Groß ins Englische, um die Verständnisebenen von Krankheit in Forschung und den Definitionen von internationalen Organisation wie der WHO zu verdeutlichen: er unterscheidet disease, illness und sickness am Beispiel des berühmten US-amerikanischen Publizisten Randolph Bourne. Mit Diseases sind vor allem medizinische Diagnosen gemeint, körperliche Funktionen, die von der Norm abweichen – im Falle von Bourne wäre das etwa eine Wirbelsäulen-Tuberkulose, die zu einem veringertem Wachstum geführt hat. Doch um zu erfassen, was diese Diagnose bedeutet, ist es wichtig, sich die persönliche und gesellschaftiche Ebene anzuschauen. Das tun „illness“ und „sickness“. Was Bournes „illness“ angeht, ist das subjektive Gefühl entscheidend – wie krank fühlt er sich, als wie krank empfindet er sich selbst? Und nach dieser Krankheitsdefinition käme man vielleicht zu dem Ergebnis: Gar nicht. Er ist seinen Weg gegangen und wurde zu einem bedeutenden Intellektuellen. Er ist eben wie er ist. Lebte sein Leben nach seinen Maßstäben und Bewertungen. Doch hier kommt die dritte Ebene ins Spiel – nämlich die „sickness“, das, wozu er in der Gesellschaft erklärt wurde. Und viele Akteure nahmen Bournes Äußeres häufig zum Anlass, ihn anders zu behandeln, ihn als krank abzustempeln, als „missgebildet“.
Das muss auch Journalisten klar sein:
„Krankheitsvorstellungen sind letztendlich Normvorstellungen. Sie sind nicht objektiv, sondern haben viel mit Definitionsmacht zu tun“, sagt Groß. Das gelte auch für die Definition von Behinderungen. Und zitiert dabei den berühmten Soziologen Erwing Goffmann:

„…[es] gibt […] in einem gewichtigen Sinn nur ein vollständig ungeniertes und akzeptables männliches Wesen in Amerika: ein junger, verheirateter, weißer, städtischer, nordstaatlicher, heterosexueller, protestantischer Vater mit Collegebildung, voll beschäftigt, von gutem Aussehen, normal in Gewicht und Größe und mit Erfolgen im Sport“(Erwing Goffman, 1967)“

Ein Beispiel für eine Pathologisierung, also die gesellschaftlich akzeptierte zur-Krankheit-Erklärung von Verhaltensweisen oder Merkmalen, ist für Groß etwa ADHS. „ADHS ist eine Trenddiagnose geworden.“ Es gebe wesentlich mehr Kinder die damit heute diagnistoziert werden als noch vor 50 Jahren, und das liegt laut Groß wahrscheinlich nicht daran, dass mehr Kinder krank sind, sondern daran, dass die Diagnose heute gern gestellt werde. Es gebe jedoch auch Depathologisierungen, wie von Homosexualität und Intersexualität.

Fazit: Medizinische Diagnosen sind auch ein Ergebnis von Diskussionen und Mentalitäten.

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Ein heiß umkämpftes Gebiet in dieser Diskussion ist, wie Menschen mit Behinderungen adressiert werden sollen. Hier sieht Groß auch eine Möglichkeit für Lokalredaktionen, die Debatte in die Öffentlichkeit zu bringen und Vorurteile abzubauen: „Ich fände es gut, eine Serie darüber zu machen, wie Begriffe benutzt werden, und was die Argumente dagegen sind. Dass man damit anfängt, wie diese Personen adressiert werden können, und von ihnen auch Statements darüber einholt, wie sie adressiert werden wollen.“

Statt „Behinderte“ ist „Menschen mit Behinderungen“ mittlerweile Gang und Gäbe, um das Offensichtliche zu unterstreichen, nämlich, dass ganz normale Menschen gemeint sind. Diese Variante ist bekannt. Doch auch hier seien die Lager gespalten, sagt Groß, und zwar auch unter Behindertenverbänden, von denen einige „Menschen mit Behinderungen“ als zu sperrig und dadurch auch wieder als diskriminierend betrachten. Andere Varianten sind „Körperliche Differenz“, „People first“, „TAB=Temporarily Able-Bodied“, „Handicap“.

Oft werden Konzepte von oben herabdiktiert – Begriffe, vermeintliche Lösungen für Probleme, die von den „Betroffenen“ gar nicht als solche erlebt werden. Auch in der medizinischen Forschung würden Menschen mit Behinderungen – das ist der Begriff, den Groß selbst vorzieht – oft zu wenig selbst einbezogen, obwohl die Medikamente und Technik doch für sie gemacht werden. „Wenn Sie in die Labore gehen und sehen was die Menschen entwickeln, dann geht es eher um technische Machbarkeit. Die Fragen der Ethik, der Repräsentation kommen später“, sagt Groß. Das könne man ganz wunderbar an dem Beispiel der „Chochlaer-Implanate“ ablesen. Diese kleinen Wundergeräte ermöglichen bestimmten Kindern mit angeborener Schwerhörigkeit zu hören. Ist doch toll, dachten sich die Mediziner. Ist doch verachtend, dachten sich die Gehörlosen. „Die Entwickler haben nicht damit gerechnet, dass das auch als Angriff verstanden werden kann“, sagt Groß. Es gebe weltweit eine große Gehörlosenbewegung, die Gehörlosigkeit nicht als Behinderung wahrnehme und sich dagegen wehren, sie als Krankheitsbild zu kennzeichnen und zu therapieren – und genau das tut das Implantat. Die bereits anwesende Inklusionsaktivistin Julia Probst, die um 20 Uhr auf einem Podium sitzen wird, bestätigte das: Auch sie sieht keine Notwendigkeit, selbst solche Implanante zu benutzen.

Ein ähnliches Problem zeige sich bei der genetischen Diagnostik. Schnell werden auch hier Krankheitswerte zugeschrieben und „kranke Gene“ entdeckt. „Jeder Anlageträger gilt dann als krank, auch wenn er es nicht ist“, sagt Groß. Ganze Familien werden so aufgeteilt in Betroffene- und Nicht-Betroffene. „Die Leute die betroffen sind, fühlen sich vom Schicksal gebeutelt, und die Familienangehörigen die nicht betroffen sind entwickeln oft Schuldgefühle. Die Disability Studies bringen das Phänomen auf wissenschaftlicher Ebene auf den Punkt: „Das eigentliche Problem ist die Sekundärbehinderung, die Behindertenfeindlichkeit und gesellschaftliche Unterdrückung.“

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Groß geht an der Stelle auch mit sich selbst ins Gericht: Ethische Diskussionen, wie er sie führt und zusammenfasst, werden vor allem von Sichtweisen nicht-behinderter Menschen geprägt und werden ihren Erfahrungen womöglich nicht gerecht, fasst er die Kritik an der eigenen Disziplin zusammen.

Die UN-Behindertenrechtskonvention von 2008, die von 158 Staaten und EU ratifiziert wurde, erscheint vor diesem Hintergrund nicht mehr als das bürokratische, trockene Schwergewicht, als das sie oft dargestellt wird. Nicht Integration ist ihr Ziel, sondern Inklusion, bei der die Menschen nicht unter sich bleiben, sondern in der Gemeindschaft aufgehen, bei allem mitgestalten können. Was sind für Groß die Schlussfolgerungen des Diskurses? „Das Ideal der Inklusion ist, dass die Unterscheidung behindert, nicht-behindert ohne Relevanz ist. Fakt ist aber, dass dies etwa im Hinblick auf geistige Behinderung nicht trägt“, sagt Groß. Er verweist auf den Forscher Bonfranchi, demzufolge die hohe gesellschaftliche Wertschätzung beruflichen Erfolgs einer solchen Anerkennung entgegen stünde. Das muss sich ändern. Sodass sich die Umgebung an die Bedürfnisse der Menschen anpasst, und nicht die Menschen an die Umgebung. Und das zutiefst bevormundende Anlegen von eigenen Maßstäben an das Leben anderer aufhört.

 

 

Sabrina Gaisbauer

Sabrina Gaisbauer ist Referentin bei der Bundeszentrale für politische Bildung.

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