„Wir gehen mit leeren Taschen rein und haben immer die Chance, mit mehr herauszukommen, während die anderen Verhandlungspartner unter einem viel stärkeren Druck stehen.“ Monika Scheele Knight ist Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Ehrenamtlich setzt sie sich dort für die Belange von Menschen mit Behinderungen und ihren Familien ein. Die erste Folie ihrer Powerpoint-Präsentation zeigt ihren 15-jähriger Sohn John, der „schwerst- und mehrfachbehindert ist“. Scheele Knight kennt den bürokratischen-medizinischen Dschungel durch den sich behinderte Menschen schlagen müssen, die Herausforderungen des Alltags, die Erfahrungen auf dem Spielplatz, auf dem die Kinder überfordert das Weite suchen, sobald sich John mit ihnen auf ein Spielgerät setzt.
Sie geht auch auf Themen ein, die spannend für die lokaljournalistische Recherche sind. Der Umgang mit behinderten Menschen in der Psychiatrie zum Beispiel. Auch John wird psychiatrich begleitet. „Die Psychiatrie ist gar nicht darauf ausgelegt, dass Menschen wie mein Sohn dort betreut werden. Menschen mit Behinderung werden nicht mitgedacht“, sagt Knight. Die meisten Mediziner denken in erster Linie daran, was das Personal tun kann um die Patienten schnell und pragmatisch zu therapieren, für einen Perspektivwechsel, für die Bedürfnisse und Wahrnehmungen der Patienten gibt es oft keinen Raum. Knight entwickelt daher im G-BA ein Verfahren für Qualitätsmanagement mit. Wie oft werden Zwangsmaßnahmen angewendet? Wie differenziert sind die Diagnosen? In einer zweiten Arbeitsgruppe widmet sie sich den Mindestanforderungen an das Personal.
Ein anderes ihrer Anliegen ist, dass Eltern das gelbe Heft mit den nachgewiesenen U-Untersuchungen etwa bei der Anmeldung im Kindergarten nicht mehr in Gänze vorzeigen müssen – sondern dass man diesen Teil heraustrennen und gesondert vorlegen kann. „Wenn man ein schwertstbehindertes Kind hat, genießt man keinen Datenschutz mehr“, sagt Knight. Dass die Variante mit der heraustrennbaren Karte kommt, ist für sie sicher, im nächsten Sommer soll es soweit sein. Auch Eltern von nichtbehinderten Kindern würden davon profitieren. Vor dem Hintergrund der Datenschutz-Debatte werden medizinische Daten oft vergessen – auch hier liegt eine Chance für den Lokaljournalisten, ein Thema aufzugreifen, das viele Menschen in ihrem Alltag betrifft.
Journalistisch interessant ist ebenfalls, dass sie sich dafür einsetzt, dass alle wichtigen Informationen auch in leichter Sprache zur Verfügung gestellt werden sollen. „Barrieren sind nicht nur Treppen für Rollstuhlfahrer, sondern kann auch eine unverständliche Sprache sein“, sagt Scheele Knight. Was leichte Sprache meint, zeigt etwa die APuZ leichte Sprache. Das System lebt von simplen Satzkonstruktionen, möglichst wenigen Wortzusammensetzungen, und ist bildgestützt. „Das ist nicht nur für Menschen mit geistigen Einschränkungen hilfreich. Auch andere Gruppen, Kinder, Ältere und Menschen, die gerade erst dabei sind Deutsch zu lernen, können davon profitieren.“ Dies ist eine Debatte, die auch in den Journalismus getragen werden kann: Lassen sich manche Inhalte nicht auch in leichter Sprache publizieren?
Es lohnt sich, die Arbeit der Patientenvertreter stärker in den Blick zu nehmen. Ein Stimmrecht in der Gesetzgebung haben diese übrigens nicht. Ob es eines geben soll, ist heiß umstritten. Denn mehr Macht bedeutet mehr Verantwortung – und ist immer ein Einfalltor für Manipulatoren. Ein Gesetz, das man in diesem Kontext kennen sollte, ist das Pflegestärkungsgesetz. Und natürlich: Das Bundesteilhabegesetz, das 2017 verabschiedet sein soll . Ob einzelnde Fälle etwa dem SGB VIII oder SGB XII zugeordnet werden, ist entscheidend, um Förderungen nach dem Bundesteilhabegesetz zu genießen. Momentan befindet sich ein besonders umstrittener Passus im Referentenentwurf: Die Lösung der Zweckbindung der Mittel. Das bedeutet im Klartext: Wenn Kommunen Gelder der fünf Milliarden Euro erhalten, die für das Bundesteilhabegesetz festgesetzt wurden, könnte das Geld auch für andere Dinge ausggeben werden – ein Blankocheck, um Lücken im Haushalt zu stopfen. Ein Tipp für Lokaljournalisten wäre also, am Ball zu bleiben, und wenn das Gesetz wirklich so verabschiedet wird, vor Ort kritisch zu recherchieren: Wozu werden die Gelder wirklich ausgegeben? „ Es ist desillusionierend wenn man sich das große Ganze anschaut“, sagt Scheele Knight. Damit es nicht zu frustrierend wird, sei es wichtig, sich auf die kleinen Fortschritte zu konzentrieren. „Es ist eine Politik der kleinen Schritte.“